Prezes fundacji Krok po Kroku Dorota Gudaniec została twarzą okładki ogólnopolskiego tygodnika Wysokie Obcasy. Gudaniec w obszernym wywiadzie zamieszczonym w wydaniu z 2 maja opowiada o leczeniu marihuaną syna Maxa

Dorota Gudaniec doprowadziła do pionierskiej w Polsce terapii Maxa za pomocą medycznej marihuany. Angażuje się także w popularyzowanie wiedzy o leczniczych właściwościach tej rośliny. W lutym zorganizowała w Oławie sympozjum "Marihuana leczy". Piotr Pacewicz z "Gazety Wyborczej" poznał Gudaniec na debacie poświęconej zastosowaniu kanabinoidów w medycynie. Postanowił przybliżyć czytelnikom w całej Polsce historię niezwykłej walki o życie Maxa, powstania fundacji Krok po Kroku oraz pionierskich metod leczenia marihuaną. Trzyipółstronicowy wywiad opatrzony został zdjęciami Doroty Gudaniec i jej synka. Przedrukowujemy fragmenty tej interesującej rozmowy.

Piotr Pacewicz: - Mówią już o tobie "matka medycznej marihuany".
Dorota Gudaniec: - Poważnie? Na razie jestem matką czwóreczki dzieci. Trzy piękne córki i piękny Max. Urodził się 4 lipca 2009 r. Rodzyneczek, długo oczekiwany syn.
- Ile miałaś lat?
- Już trochę miałam - 37. Ale to nie była wpadka. W ciąży fantastycznie się czułam, wyniki idealne. Ginekolog sugerował badania prenatalne ze względu na wiek, ale uznaliśmy z Markiem, że mają one sens, kiedy ktoś jest gotowy na przerwanie ciąży. My nie byliśmy. No i grom z jasnego nieba! (...)
- Kiedy Max skończył pół roku, zaszczepiliśmy go jakąś superszczepionką typu "pięć w jednym". Po tygodniu się okazało, że ma zespół Westa, jedną z najcięższych padaczek. Szczepionka była droga. Dużo zapłaciliśmy za tę padaczkę.
(...)
- Pamiętasz pierwszy atak padaczki?
- To była środa 27 stycznia 2010 r. Uśmiałam się, że Max robi takie fajne gesty, przypominały odruch Moro u noworodków: wyrzut rączek w połączeniu z czkawką i na moment oczka robiły mu się większe. W piątek poszliśmy na rehabilitację, a logopedka mówi, że jej to wygląda na zespół Westa. W poniedziałek wylądowaliśmy w szpitalu. Myślałam, że dostaniemy lekarstwa i OK, ale pierwsze leki nic nie dały, kolejne też. Co gorsza, zawierały kwas GABA, neurobloker, którego dzieci z zespołem Downa mają w mózgu za dużo. Wspieranie ich rozwoju polega wręcz na obniżaniu poziomu GABA.

Zwróciłam na to uwagę pani doktor. Patrząc mi w oczy, zapytała, kiedy ukończyłam neurologię. Powiedziałam: "OK. To pani go leczy". I to był jeden z moich największych błędów. Max wpadł w kompletny regres. Stracił wszystko, co osiągnął przez pół roku. A osiągnął dużo. Teresa Kaczan, światowy autorytet od zespołu Downa, opisywała jego postępy na międzynarodowych konferencjach. Stracił nawet odruchy bezwarunkowe. Rehabilitantka na basenie postanowiła, że je wyzwoli, i zanurzyła go pod wodę. Max nie zareagował! Wtedy podjęłam decyzję - wycofujemy lek. Ale tego nie da się zrobić z dnia na dzień, a w międzyczasie Max stracił wzrok. Napadów było coraz więcej, nawet po kilkaset na dobę. Potrafiło go trzymać przez godzinę, potem dwie minuty przerwy i znowu seria. Takie drgnięcia, utraty świadomości, ciało wyginało się w łuk, cały tzw. koktajl napadowy. Konsultowaliśmy się nawet w USA. Nowojorski szpital odpisał, że nie byliby w stanie zaproponować niczego innego niż polscy lekarze. To nam podcięło skrzydła. (...)

Założyłaś fundację
- W 2011 r., żeby nie jeździć, nie szukać terapeutów, specjalistów, wymyśliłam sobie, że zorganizuję wszystko na miejscu dla Maxa, a przy okazji dla innych niepełnosprawnych i chorych dzieci. Nie wiem, czy powinnam się przyznawać, ale nazwa fundacji - Krok po Kroku - mi się przyśniła. Jakiś głos powiedział: "Będziesz, Doroto, krok po kroku ogarniać problemy, choroby, niesprawności". I faktycznie, dajemy za darmo konsultacje, mamy specjalistów, innowacyjne terapie. Ale chodzi nam o coś więcej (pauza). Sąsiadka na osiedlu też ma dziecko z zespołem Downa. Kiedyś mi się zwierzyła z marzenia, żeby Dominika umarła jeden dzień przed nią. To mnie zmroziło. Jak tak można?!

Postanowiłam, że moja fundacja zbuduje wioskę integracyjną dla ludzi z różnymi deficytami. Zdrowi będą dawać wsparcie chorym, ale chorzy czy niepełnosprawni będą pracować, rehabilitować się, rozwijać. W sklepie zatrudnimy dziewczynę z zespołem Downa, kulawy chłopak będzie pakował zakupy do toreb, a ich zdrowy kierownik będzie takim "trenerem pracy".
- Wyśniona republika, gdzie rządzi solidarność?
- Bez przesady. Są już takie miejsca w Anglii, Niemczech. W Szwecji w podobnej wiosce pracuje jako terapeutka siostrzenica Marka. Oczywiście miałam pełno obaw, że nie dam rady, wahałam się. Zadecydowała majówka 2011. Pojechaliśmy z Markiem i Maxem do przyjaciół na Podlasie, zwiedzaliśmy Stańczyki, gdzie są dwa zabytkowe mosty, najwyższe w Europie, i okazało się, że można z nich skoczyć na bungee. A ja mam potworny lęk przestrzeni
- Nie chcesz chyba powiedzieć, że...
- Marek też oponował. Ale postanowiłam przełamać lęk. I znaleźć odpowiedź na pytanie Tonyego Robbinsa.
- To ten dwumetrowy słynny "doradca życiowy", który "pomaga wcielać w życie marzenia"?
- Tak. W jednej z książek zapytał: "A co byś zrobił/a, gdybyś przestał/a się bać?". I mnie to nie mogło wyjść z głowy. Dobre 20 minut stałam za barierką i myślałam.
- Skakałaś głową w dół?
- Nie, na nogi, miałam taką uprząż. Gdy już poleciałam, przyszła mi do głowy ta odpowiedź: "Wszystko". Mogę zrobić wszystko, o czym marzę. Jeżeli coś postanowię, to tak będzie. Już się nie boję.
- A marihuana? Skąd się wzięła?
- Wcześniej była dieta ketogenna. Przeczytałam o niej w książce "Nieznana medycyna" Julii Schopick: je się tyle tłuszczu, że mózg przechodzi z odżywiania glukozowego na ketonowe. W książce był wymieniony dr Marek Bachański z Centrum Zdrowia Dziecka. Skontaktowałam się z nim i w listopadzie 2013 r. przystąpiliśmy do diety. Trzeba było ważyć jedzenie i wyliczać każdy gram. Max doszedł do stosunku ketogennego 4:1, dostawał cztery razy więcej tłuszczu niż węglowodanów i białka! Zaczął nawet bywać w przedszkolu, które mamy 200 metrów od domu. W połowie 2014 r. koleżanka z grupy internetowej poradziła mi, żeby spróbować olejku, który ma w składzie kannabidiol (CBD).
- Składnik konopi, który nie jest zakazany, w odróżnieniu od tetrahydrokannabinolu (THC).
- Olejek jednak niewiele pomógł, a 20 lipca stan Maxa gwałtownie się pogorszył. Na neurologii lekarze podawali mu i Relsed, i clonazepam, i chloran wodzianu, ogromne ilości. Bez skutku. W takim stanie nigdy nie był. Jeszcze znaleźli mu na głowie podejrzaną kropkę i w środku nocy przewieźli go do szpitala zakaźnego, bo to może być ospa!
Max trafił na OIOM, został zaintubowany. Już pierwszego dnia w sali obok zmarło dziecko. Nie da się opisać tego, co czułam. Maxowi przyplątało się zapalenie płuc, niewydolność oddechowo-krążeniowa, padaczka zaczęła mu wyłączać organy. Wprowadzili go w stan śpiączki tzw. thiopentalowej, żeby mózg mógł odpocząć, zregenerować się. Po tygodniu zaczęli go wybudzać, ale bez konsultacji z neurologiem, nie zrobili nawet EEG. Skończyło się dramatem, bo Max nie podjął funkcji oddechowych, a mózg się wzbudził, i to w takim stopniu, że nie chciał się z powrotem uśpić. Powiedzieli mi, że zaraz będzie obrzęk mózgu i mam się żegnać z dzieckiem. Wpadłam w szał: "Jak to?! Nie macie już żadnych argumentów?!".

A internauci podesłali mi na Facebooku linki. Poleciałam do lekarzy i mówię, że jest! Jest lekarstwo dla syna. Sześcioletnia dziewczynka w Kolorado była w takim stanie jak Max i uratowali ją medyczną marihuaną. Żądam, żeby natychmiast sprowadzić. Potraktowali mnie jak oszołoma. Równolegle toczyła się walka, by Maxa uśpić - w końcu się udało. Leżał cały ponakłuwany, z każdego otworu jego ciała sterczała jakaś rura. W pięć tygodni na OIOM-ie zmarło przy mnie pięcioro dzieci. Zaczęłam szaleć, nie dawałam lekarzom spokoju. Powiedzieli, że trzeba by zwołać komisję bioetyczną, bo marihuana to niebezpieczne eksperymenty medyczne. Spytałam, co by ich mogło przekonać. Na odczepne powiedzieli, że pozwolenie z ministerstwa. Mówię: "Dobra, załatwimy". W międzyczasie Max załapał sepsę, zakrzepicę żyły głębokiej, sypał się. Okazało się, że trzeba załatwić tzw. import docelowy. Dr Bachański przysłał mi dokumenty kurierem, pani doktor, konsultant krajowy neurologii, podpisała od ręki. Mąż pojechał do Ministerstwa Zdrowia w Warszawie, dostał zgodę na import docelowy. W kilka dni mieliśmy lek.
- Z Holandii?
- Tak. Trochę nieformalnie, bo nie było już czasu, żeby go sprowadziła apteka. Biegnę z tym lekiem do lekarzy - i oczywiście kolejna ściana: "Nie, bo nie!". Wpadłam w szał. Chcę ratować życie dziecku i mu ten lek wcisnę nawet przez odbyt! Zagrozili mi prokuraturą. Strasznie mnie pilnowali, nie dawali mi nawet Maxowi podać strzykawką wody. W końcu zawarliśmy porozumienie: jeżeli wyciągną go z tego stanu, to poczekam i podam mu lek, gdy wyjdziemy ze szpitala. Ale jeżeli będzie zagrożenie życia, to nie pozwolę mu umrzeć. Jak wychodziłam z OIOM-u, to najpierw musiałam się wyryczeć, a potem dzwoniłam do dr. Bachańskiego, który konsultował leczenie na odległość, choć lekarze byli oporni, bo nie będzie im doktor z Warszawki dyktował, co mają robić. Rozmawiałam z nim nawet godzinę. Mówił: "Pani Doroto, przeczytałem taki artykuł, obiecujący! Znalazłem takie wyniki. Co pani myśli?". Podtrzymywał nadzieję.

W końcu wola życia Maxa zwyciężyła. Wyszliśmy ze szpitala i 28 września 2014 r. podaliśmy Maxowi pierwszą dawkę.