Nowy Rok rozpoczęli narodzinami córeczki. Kilka dni później usłyszeli diagnozę, SMA
Iga Pankiewicz, mieszkanka powiatu oławskiego urodziła się w Nowy Rok. Trzy dni po wyjściu ze szpitala zadzwonił telefon, nie było dobrych wieści. Poprzez badania przesiewowe wykryto u niej rdzeniowy zanik mięśni.
Iga przyszła na świat 1 stycznia, o godzinie 00:02. Poród przebiegł prawidłowo, trzy dni później została wypisana do domu. -Wcześniej na oddziale wykonano badania przesiewowe, jednak nie przypuszczaliśmy, że okażą się tak kluczowe! Trzy dni po opuszczeniu szpitala zadzwonił telefon…Po drugiej stronie usłyszeliśmy głos neurologa, który miał złe wieści – podejrzewano u Igi SMA! - informują rodzice. -Nie sposób opisać naszego szoku i strachu! Słyszeliśmy o rodzicach, którzy zbierają miliony na ratunek dla swoich dzieci i baliśmy się, że i nas to czeka! Ekspresowo wykonano badania genetyczne i już, 12 stycznia, otrzymaliśmy potwierdzenie rdzeniowego zaniku mięśni! Los jednak czuwał nad naszym maleństwem i trafiliśmy na cudownych lekarzy, którzy natychmiast zgłosili ją do refundowanego programu terapii genowej! Iga została zakwalifikowana i 19 stycznia, niecałe trzy tygodnie po narodzinach otrzymała lek, który ma zatrzymać dalszy rozwój choroby!.
Dziewczynka przyjmuje sterydy wspomagające układ odpornościowy, aby wzmocnić działanie terapii genowej oraz chronić wątrobę. - Lekarze zalecają także izolację domową, aby zapobiec potencjalnym infekcjom. Niebawem zostanie zakończona, a wtedy na nowo czekają nas liczne konsultacje lekarskie na czele z neurologiem. Przez 48 miesięcy lekarze będą monitorować stan córeczki i sprawdzać, czy lek zahamował rozwój choroby. Jesteśmy wdzięczni, że SMA zostało wykryte naprawdę szybko i nie zdążyło wyrządzić jeszcze większego spustoszenia w organizmie naszej córeczki. Jednak do momentu podania leku, choroba postąpiła na tyle, że Iga ma słabsze napięcie mięśniowe!
Igusia nie może podnieść lewej nóżki. - Prawą natomiast stara się trzymać w górze, ale nie zawsze jej się to udaje. Leżąc na brzuszku nie podnosi głowy, a siła mięśniowa w barkach jest bardzo słaba. Rehabilitujemy córeczkę własnymi siłami w domu, ale wiemy, że to nie wystarczy. Potrzebne są regularne ćwiczenia wykonywane przez wykwalifikowanych specjalistów. A to niestety sporo kosztuje…Dla nas to dopiero początek walki, której cel jest jeden: zwiększenie samodzielności i sprawności naszego dziecka. Pragniemy być świadkami, jak Iga postawi swoje pierwsze kroczki! Dlatego prosimy Was, chociaż o najmniejszą pomoc finansową, dzięki której będziemy mogli opłacić rehabilitację. Wszyscy możemy pomóc naszej małej wojowniczce! Już teraz z całego serca dziękujemy za każdy wpłacony grosz!
Powstała także strona z licytacjami na facebooku TUTAJ