Marek Kopestyński choruje na rzadką chorobę genetyczną Gangliozydoza GM1-lizosomalna choroba spichrzeniowa z niedoborem aktywności beta-galaktodyzy w centralnym układzie nerwowym (CUN). Co skutkuje zanikiem mięśni, utratą sił, zdolności siadania, przewracania czy głuchotą. W celu zebrania pieniędzy na leczenie, rehabilitację, sprzęt pomocniczy, konsultacje zagraniczne, organizowane są licytacje dostępne TUTAJ.  -Drodze Państwo nagle w okresie świątecznym pojawiła się iskierka nadziei. Otrzymaliśmy e-mail o klinice LMU- Campus GroBhadern z Brytyjską organizacją pacjentów zajmujących się pacjentami takimi jak nasz synek. Otrzymaliśmy kontakty do lekarzy ze Stanów Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii i z Niemiec. Niestety koszty konsultacji, leczenia są niewyobrażalne dla normalnie funkcjonującej rodziny. Dlatego prosimy o pomoc, wręcz błagamy, pomóżcie nam w walce o życie naszego synka- czytamy na stronie zrzutka.pl. 

Fot. zrutka.pl