Przed południem na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia opublikowaną nową, zaktualizowaną listę leków refundowanych. Najważniejszą informacją jest dodanie do niej leku Soliris. W ostatnich dniach tysiące osób uczestniczyło w zbiórce 2 miliony złotych na zakup tego leku dla mieszkanki Oławy.

-Wygraliśmy bitwę, ale nie wojnę. To jak dwie połowy meczu, gdzie jedna jest już za nami i wygrywamy - mówi Sebastian Sobczak. -Jesteśmy wdzięczni, cieszymy się, ale nasza radość nie jest pełna, bowiem już nie raz obiecywano chorym na aHUS leczenie Solirisem z refundacji. Nie znamy warunków refundacji, nie wiemy, kiedy i komu zostanie ten lek przyznany - dodaje Sobczak.

Nie kończymy zbiórki, nie mamy konkretów. Gdyby okazało się, że Soliris będzie także refundowany w pełni dla Doroty, wszystkie pieniądze ze zbiórki zostaną przeznaczone na konsultacje, opiekę medyczną przed i po przeszczepie, na leki immunosupresyjne zapobiegające odrzutowi kolejnej nerki, które Dorota musi przyjmować do końca życia. Czekamy na dalsze informacje o zasadach refundacji, o czym będziemy informować na bieżąco. Wierzymy, że wygramy nie tylko pierwszą połowę, ale cały mecz.

W komunikacie opublikowanym przez Ministerstwo czytamy: Do obwieszczenia obowiązującego od 1 stycznia 2018 r. w stosunku do projektu opublikowanego 18 grudnia 2017 r. wprowadzono poniższe zmiany. Dodano produkt leczniczy Soliris (Eculizumabum), stosowany w ramach programów lekowych „Leczenie atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego (ICD-10 D59.3)” oraz „Leczenie nocnej napadowej hemoglobinurii (ICD-10 D59.5)„

O najdroższym leku świata napisał także portal politykazdrowotna.com.

-Z radością informujemy, że na liście leków dopisany został jeszcze jeden bardzo ważny lek. To droga terapia, ale potrzebna dla pacjentów, zwłaszcza dzieci – mówi w rozmowie z portalem Polityka Zdrowotna Marcin Czech, wiceminister zdrowia odpowiedzialny za politykę lekową.

W zbiórkę 2 mln złotych potrzebnych na zakup tego leku dla Doroty Sobczak zaangażowało się kilkanaście tysięcy osób. Pieniądze wpłacane są na portalu siepomga.pl. Organizowano zabawy, kiermasze, koncerty, biegi, turnieje piłkarskie i tańce. Mocno wypromowano także inicjatywę #2dlaDoroty, gdzie znani ze świata sportu i telewizji wspierali akcję przez symboliczne zdjęcia. Dotychczas uzbierano ponad 743 tys. złotych.

reklama